(Sedan denna artikeln publicerades har en uppföljande artikel publicerats: Sverige har sagt ja – nu får Frida livsnödvändiga medicinen)
Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom som gör kroppens naturliga slem i lungor och matsmältningssystem extra tjockt vilket orsakar andningssvårigheter.
Eftersom sjukdomen är progressiv blir man med åldern allt sämre, och till sist väntar en för tidig död. Medianlivslängden för de som lider av sjukdomen i Sverige är 38 år.
Men 2019 kom lösningen. Drygt 30 år efter att forskare kunde lokalisera vad som orsakade sjukdomen fanns den plötsligt där: Medicinen Kaftrio som går direkt på sjukdomens orsak och stoppar produktionen av det tjocka slemmet.
Sverige ett av de absolut sista länderna i EU som inte godkänt Kaftrio
EU godkände läkemedlet hösten 2020. Men snart skulle det visa sig inte vara så enkelt att patienterna plötsligt kunde börja leva ett mer drägligt liv. Inte i Sverige.
Anledningen är att läkemedlet är dyrt. Så pass dyrt att myndigheten Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) vid två tillfällen beslutat att inte ta in Kaftrio, eftersom behandlingen, trots att TLV konstaterat att medicinen leder till stora hälsovinster, inte ansetts vara tillräckligt kostnadseffektiv.
Samtidigt menar Riksförbundet Cystisk Fibros att det rör sig om ett systemfel och att det inte alls skulle bli dyrare än med nuvarande kostnader kopplat till sjukdomen. Oavsett är Sverige nu ensamt land i hela Västeuropa om att förvägra patienterna den livräddande behandlingen.
Men på fredag kan det alltså bli ändring på det.
– Det är mycket som tyder på att det kan bli ett ja den här gången, säger Andreas Jarblad, samhällspolitisk chef på riksförbundet.
Men Frida Frehner vågar inte hoppas. Trots att 26-åringen, åtminstone historiskt och statistiskt sett, skulle börjat livets andra halvlek utan Kaftrio är hon osäker på vilken dag beslutet ska komma när Härryda-Posten träffar henne i sin lägenhet i Göteborg.
– Om det blir ett ja skulle det ju förändra hela mitt liv och min tillvaro. Men jag orkar typ inte hoppas. Jag får jobba med det jag har just nu. Det är som någon slags försvarsmekanism, säger hon.
Läget försämrades i övergången från ungdom till vuxen
Hon är uppväxt en bit in i skogen i tätorten Härryda. Där bodde hon fram till 20-årsåldern när hon flyttade till sin nuvarande lägenhet nära Olskroken i Göteborg.
Lägenheten beskrivs bäst som ett organiserat flyttkaos, eftersom en ny flytt väntar om bara ett par veckor. Den har gången till Majorna.
Nästan allt, förutom möbler och mediciner, är nedpackat i flyttkartonger. Hunden Fjodor, vars namn ska visa sig inte vara en referens till varken Dostojevskij eller Ebba Grön, springer kors och tvärs över lägenheten innan han efter ett tag slår sig till ro i soffan.
På soffbordet har Frida ställt fram två glas och mineralvatten.
Även om hon inte har något annat att jämföra med upplever hon det som att hon var relativt frisk och kry under hennes uppväxt i Härrydas skogar. Men under övergången från att vara ungdom till vuxen, började hennes tillstånd förvärras allt mer.
– Jag hör till de som har haft tur. Det har inte varit aktuellt med lungtransplantation eller så. Men när jag började jobba och flyttade hemifrån skulle jag börja göra alla saker som förväntas av en vuxen, och samtidigt ha ork och energi till att sköta om sjukdomen. Det är väldigt svårt, säger hon.
Jobbade slut på sin kropp
Utöver att hon ska vara så aktiv som möjligt och helst motionera varje dag, tillbringar hon dagligen timmar på andningsgymnastik. Hon är på en konstant antibiotikakur eftersom slemmet som bildas i lungorna samlar på sig bakterier som riskerar att bli infekterade.
– Jag vet att om jag inte gör allt det här, blir mina lungor sämre längre fram. Men det är svårt att se så långsiktigt hela tiden. När jag började jobba var det såhär; min sjukdom kommer ju inte betala min hyra för mig.
Det blev något år inom restaurangbranschen innan kroppen sa ifrån.
– Det är inte jätteförlåtande att jobba på restaurang när man är sjuk. Och på Arbetsförmedlingen sa de att jag inte ska berätta om min sjukdom, för då kommer ingen anställda mig. Så det blev att jag jobbade slut på min kropp helt enkelt. Den bara stängde ner. Jag hade inte tid för både min sjukdom och mitt jobb.
Nu, sex år senare, är hon fortfarande sjukskriven, men har äntligen börjat få upp hoppet om att kunna återgå till arbetslivet.
– När pandemin kom, med den erfarenheten i bagaget, totalisolerade jag mig. Jag var livrädd för att få covid. Eftersom det har med luftvägarna att göra var det ju rimligt att tänka att det kunde bli illa. Så det är delvis därför jag varit sjukskriven så himla länge.
Hon skulle till slut få covid också hon, vilket var en läskig upplevelse som inte var likt något hon upplevt tidigare.
– Jag kunde knappt andas, men jag hade som tur var redan fått tre vaccinationer. Det är ju ingen som vet hur det hade blivit annars, säger hon.
Sverige har medicinska flyktingar
I Sverige finns omkring 750 personer med diagnosen cystisk fibros. Eftersom läkemedlet Kaftrio inte används i Sverige, förutom för de som är akut döende, har många lämnat landet för att få tillgång till medicinen. Det har också kommit rapporter om att Kaftrio köps på svarta marknaden.
– Släktingar och sådär har ju frågat om jag inte ska flytta till Danmark. Men det blir väldigt konstigt att som sjukskriven flytta till ett annat land. Samtidigt förstår jag de som gör det, för det verkar ju nästan i en handvändning förändrat folks möjlighet att leva överhuvudtaget, säger hon samtidigt som hon reser sig från soffan för att stänga igen ett fönster.
Hon häller upp ett glas mineralvatten innan hon fortsätter:
– Jag läste om en person som hade fått diagnosen som liten, och familjen flyttade till Sverige för att här fanns det bättre vård. Och nu finns det här läkemedlet i alla länder där cystisk fibros förekommer förutom Sverige, säger hon.
Vad tänker du om hela den här processen?
– Till en början förstod jag inte riktigt vad problemet var. Men nu när jag fått lite mer insikt i vad det är som styr känns det helt absurt. Sverige har ju ett väldigt starkt rykte av att vara en välfärdsstat. Och jag tänker att oavsett vad man har för sjukdom eller tillstånd är det ju ingen som väljer att vara sjuk.
– När det faktiskt finns medicin som kan rädda livet på folk känns det så himla konstigt att säga att det är för dyrt för dig att leva. Det känns som att man blir straffad för att man är sjuk, säger hon.
Om det ska fortsätta vara så får hon veta på fredag. Då ska Sverige ta ställning igen: Vad får ett liv egentligen kosta?
LÄS MER:Barnfamiljen flydde Ukraina och fann tryggheten i Härryda
LÄS MER:Hon vill hjälpa barn i sorg att finna orden
LÄS MER:Härryda högriskområde för fågelinfluensa – nya åtgärder införs
